前回（https://namakefuji.com/?p=138）の続きで親友が体験した眼瞼けいれんについての回になります。
前回まででは、親友が内科受診をして私に連絡をくれたところまで書きました。
私の考察/ここで筆者（私）に相談する
私はこの症状を聞いて、まず顔面けいれんを疑いました。
ただ気になったのは顔面けいれんは通常、顔の片側のみに起こるのです。
また目だけでなく、口角や頬が下がったり顔全体の症状があることが多いのです。
そして顔面けいれんはストレスで起こることもありますが、脳梗塞など命に係わる脳の病気から起こるものもあるので、とりあえず眼科で視力検査などの通常の検査、脳外科でＭＲＩを撮影してもらうことにしました。
その結果、問題は見つからず、顔面けいれん・眼瞼下垂・筋無力症などではないとのことでした。
途中医師に「まぶたが伸びているだけでは？」と言われたと聞いて、呆れました。
「30代前半の人が生活に不自由になるくらいまぶたが1日で急に伸びますか？」と聞きたいです（笑）
世の中にはこんな頓珍漢で勉強不足、患者の不安に寄り添わない医者がゴロゴロいるので気を付けて欲しいと思います。（これは元医療関係者の私の体験談でもあります）
話を戻しますが、命に係わることではないとの結果にひとまず安心しました。
しかし今の症状が原因不明であり続けると、適切な治療もできず、接客業の仕事を失い生活をも失ってしまうことになりかねません。
そして親友の精神状態もとても心配でした。
とりあえず病名、治療法が分かることが1番ストレス緩和に繋がると思い、引き続きネット検索を行うことにしました。
ある記事を発見する
そのブログは眼瞼けいれんについて書かれていました。
眼瞼けいれんは違うサイトでも確認済みでしたが、『年齢が若いこと、眩しく感じたりしないこと、原因となりそうな内服をしていない』という理由から違うのかと思っていましたが、詳しく調べてみると必ずしも眩しさの症状が起こるとは限らず、内服していない人でもあり得るということを知りました。
そうなると親友の症状は眼瞼けいれんに当てはまるように感じたので、確認してもらうと眼瞼けいれんかもしれないとのことでした。
再度別の眼科を受診
眼瞼けいれんかもしれないと分かり、親友の自宅からわりかし近い神経眼科相談医がいる眼科を受診してもらうことにしました。
神経眼科相談医というのは、眼瞼けいれんなどを専門に診れる医師のことで（もちろん通常の眼科も診れる医師）、大きな病院にいることが多いようですがクリニックにいることもあるようです。
ここまで3つの病院に受診してきましたが、初めて症状を診れて辛さを受け止めてくれる医師だったそうです。
不安だったことなど話をすることができて目だけでなく、心のケアもしてくれる良い医師と出会えたようでした。
ここの眼科で眼瞼けいれんとの診断を受けますが、親友の症状は軽度ということでした。
親友の現在の状態や気持ち
「現在はビタミンの内服と2種類の点眼（潤い、目の周りの筋肉を和らげる）を使用し、受診のタイミングも薬がなくなったら行くという感じに落ち着いています。
治療をしていく間に徐々に良くなり、発症前と同じ職場に復帰することができました。
しかし、復帰前は接客業であり、お客様からの目線もあるので以前のように復帰できるのか、同僚たちも受け入れてくれるかがとても不安でした。
復帰後は以前の様に接客ができ、同僚たちはあたたかく受け入れてくれましたが、症状が特殊なため言葉だけではうまく伝わらず、どう捉えていてくれているのか分からないとの不安もあります。
仕事復帰直後は、発症前と比べると完全には目が開かないものの日常生活に支障がない程度という状況でしたが、現在は目が閉じてくることがなくなり、少し違和感が残っているという状況です。
今の違和感がある状態で、目が開いていないとかの指摘を受けることはありません。
しかし未だに違和感を感じるため、以前のような開かない状況になるのではと不安になることがあり、目のことを常に意識してしまいます。」
眼瞼けいれんを取り巻く環境
この眼瞼けいれんは軽症の場合でも親友のように3カ月ほどの休養が必要であったり、重症の場合は以前の日常に戻ることができない場合もあります。
目が開けられない場合の主な治療法であるボツリヌス注射は、対症療法であるため完治するわけではなく、なおかつ2-4カ月に1回の治療で約17,000円もかかってしまいます。
定期的に一生治療を続けていかなければならないかもしれないのにも関わらず、高額であり治療を諦めざるを得ない人も出てくることが容易に想像でき、今もそのような状況の人がいるかもしれません。
また、重症で白杖が必要な状況になっても視力検査や視野検査で問題がないため、障がい者手帳が交付されず社会的支援を受けることができない状況です。
この病気はまだ国や人からの認知も少なく、社会からの理解を得ることが難しい状況です。
このような珍しい病気を他人事と思う人が大半だと思いますが、どれだけ自分が気を付けて生活をしていても罹るか罹らないかは運のようなところがあり、いつ自分が罹るか分からないと私は思います。
一度想像してみてください。
ある日突然、目が開けられなくなる生活を。
仕事は？ご飯は？買い物は？子供の世話は？
何気ない日常の動作でもまぶたが上がらないことで、とても不便になります。
だから他人事と思わず、できる手助けはしていくべきだと思いましたし、他の病気でもこういう記事を読んで知るということだけでも1つの手助けになるのではないかと思います。
次回は
次回（https://namakefuji.com/?p=180）は、眼瞼けいれんについて調べる時に役立ったサイトを紹介していこうと思っています。
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