前々回(https://namakefuji.com/?p=138)
前回(https://namakefuji.com/?p=172)に書いた眼瞼けいれんについての続きです。
今回は情報収集をしていた時に役に立ったサイトを紹介します。
また、出典元に許可を得ていませんので、載せて欲しくないという方はお手数ですが、
お問い合わせ(https://namakefuji.com/contact/)からお知らせください。
許可、不許可に関わらず、下記のサイトは大変役に立ち、そのおかげでいち早く神経眼科相談医の先生に親友が診ていただけることになりました。
この場を借りてお礼申し上げます。ありがとうございました。
症状や体験談
親友の場合は目を開いているのが辛いという症状はありましたが、眼瞼けいれんの患者に最も多くみられる眩しさを感じることはありませんでした。
なので自己判断はほどほどにして、気になる症状のある方は下記の神経眼科相談医の先生に早急に診てもらうことを強くお勧めします。
日本眼科学会~眼瞼けいれんと顔面けいれん~
ヨミドクター~目がいいのに使えない「眼球使用困難症」の方、患者友の会に集合を!~
まぶたが勝手に閉じてしまう病気(?)になったときの話
j-cast~まぶたが突然開かなくなる! 患者訴える「眼球使用困難症」の苦しみ、厚労省も認識~
おたきま経済新聞~視力は問題ないのに目が見えない…「眼球使用困難症」を伝える漫画に注目集まる~
眼球使用困難症の私 心の目で見て感じるもの~さちさん~
病院
②(https://namakefuji.com/?p=172)で話した神経眼科相談医のいる病院は下記を参考にしました。
ただし、大学病院ほどの規模ではない眼科でもその先生が診療時間内に常に診察を行っているか分からないので、電話でその先生が受診希望日に診察を行っているかを確認してから受診することをお勧めします。
日本神経眼科学会~神経眼科相談医~

最後に
今回は身近な親友が体験した眼瞼けいれんについて書きましたが、世の中には他にもあまり認知されていない病気が沢山あります。
まずは知るということが大切で、知ることから支援が広がっていくと思います。
でも知れるということは、病気について話してくれている人がいるということです。
病気や症状について人に話すのは、勇気がいることだと思います。
症状だけでもストレスなのに、伝えることもストレスになることも少なくないと思います。
だから伝えられた側は、症状を抱える相手のストレスにならないような受け答えをしてあげてほしいです。
またそのような病気を伝えるストレスもあり、病気になると孤独になりがちになってしまいます。
特に眼瞼けいれん(眼球使用困難症)で苦しんでいる人の中には外出やコミュニケーション、仕事などの日常が難しくなっている人もいると思います。
でも私のように理解している人がここにいて、同じ病気を患っても明るく生きている人(親友)がいるということで、少しでも心が軽くなってもらえたらと思います。
最後に、似たような症状でお困りの方には、本記事が的確な病院への早期受診につながる道しるべとなれたら、親友も私もとても嬉しく思います。
つたない文章ですが最後までご覧いただき、ありがとうございました。
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